เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจาก IBL/Rex Features
เด็กน้อยชาวสวีเดน วัย 2 ขวบ ที่เกิดมาพร้อมโรคประหลาด มีผิวหนังที่บางมาก เพียงแค่การชน ก็อาจะพรากลมหายใจไปได้ ในตอนแรกแพทย์คาดว่าจะมีชีวิตได้ไม่ถึง 8 เดือนด้วยซ้ำ
การชน กระแทก หรือแม้แต่รอยถลอกเล็ก ๆ น้อย ๆ นั้นอาจถือเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตประจำวันของพวกเขา แต่สำหรับเด็กน้อยคนหนึ่ง แม้แต่การถูกชนเพียงเบา ๆ ก็อาจส่งผลถึงชีวิต โดยเมื่อวันที่ 7 กุมภาพันธ์ ที่ผ่านมา เว็บไซต์เดลิเมล ของอังกฤษ ได้มีรายงานว่า เด็กชายฮิวโก้ ทอร์เนกวิสท์ (Hugo Tornqvist) วัย 2 ขวบ ได้เกิดมาพร้อมกับโรคประหลาด ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากยิ่ง ซึ่งโรคนั้นได้ส่งผลให้ฮิวโก้มีผิวหนังที่บางมากและ การชนเพียงเบา ๆ ก็สร้างแผลพุพองได้แล้ว
สำหรับโรคของฮิวโก้นั้น เป็นโรคทางพันธุกรรมชนิด Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa ซึ่งเป็นโรคที่ร้ายแรง แพทย์สามารถตอบคำถามถึงโรคนี้ให้แก่ครอบครัวของฮิวโก้ได้เพียงไม่กี่คำเท่านั้น เพราะหาได้ยากที่ผู้เป็นโรคนี้จะมีชีวิตรอดผ่านพ้นวัยทารก และนั่นทำให้แพทย์คาดว่าฮิวโก้น่าจะมีชีวิตอยู่ไม่เกิน 8 เดือน แต่กระนั้นตอนนี้ ฮิวโก้ ก็ยังมีชีวิตอยู่ และอาศัยอยู่ที่นอกเมืองคาร์สโครน่า ในประเทศสวีเดน กับฮันน่า และแม็กนัส แม่และพ่อของเขา ซึ่งทั้งคู่ได้ปฏิเสธที่จะยอมแพ้และจะสู้ไปร่วมกัน
สำหรับอาการความเจ็บป่วยภายนอกของฮิวโก้นั้นก็คือ ผิวหนังที่บอบบาง ซึ่งเพียงแค่การชนเบา ๆ ก็ทำให้มันลอกออกมาได้ ร่างกายของฮิวโก้ถูกปกคลุมไปด้วยรอยแผลถลอก แต่นั่นยังไม่ใช่อาการทั้งหมดของโรคนี้ ความร้ายแรงอื่น ๆ ที่สามารถเกิดกับฮิวโก้ได้ก็คือ ปัญหาด้านการหายใจ โดยลมหายใจของฮิวโก้อาจจะสามารถหยุดลงอย่างกะทันหันได้โดยไม่มีสัญญาณเตือนล่วงหน้า
ในฤดูร้อนที่ผ่านมา ฮิวโก้ต้องเข้าโรงพยาบาลเนื่องจากปัญหาด้านการหายใจ ซึ่งเป็นเหตุให้ดวงตาของเขาบวมเบ่งจนตาปิดนานถึง 3 สัปดาห์ แต่กระนั้นร่างกายของฮิวโก้ยังคงต่อสู้กับโรคร้ายตลอดเวลา แม้ว่าร่างกายถึง 70% ของเขาจะเคยถูกปกคลุมไปด้วยบาดแผล แต่ในตอนนี้มันก็ลดลงเหลือเพียงแค่ 15% แล้ว นอกจากนี้ ฮิวโก้ยังได้พัฒนาการฝึกเดิน ทั้ง ๆ ที่เขามีระบบภูมิคุ้มกันที่ต่ำ และยังต้องได้รับอาหารผ่านท่อทีสอดลงไปถึงท้องของเขา เนื่องจากเขามีแผลเป็นที่คอหอย
สำหรับครอบครัวของฮิวโก้ อาศัยอยู่ในบ้านที่ดัดแปลงทุก ๆ สิ่งในบ้านเป็นพิเศษ รวมถึงพื้นห้องนอนของฮิวโก้ ที่มีการบุเบาะพิเศษเพื่อป้องกันอันตรายที่จะเกิดกับผิวหนังของเขา และขณะเดียกัน ฮิวโก้ก็ไม่ได้รับอนุญาตให้ติดต่อกับเด็กคนอื่น ๆ ในวัยเดียวกัน เว้นเพียงลูกอีก 2 คนของฮาน่า ที่จะมีเวลาจำกัดในการอยู่กับฮิวโก้ ในทุกวันหยุดสุดสัปดาห์ ทั้งนี้เพื่อจำกัดโอกาสที่จะเกิดโรคของเด็กติดต่อมาสู่ฮิวโก้
ด้าน ฮาน่า แม่ของเด็กน้อยได้เผยว่า พวกเธอรู้สึกยินดีในทุก ๆ เช้าที่ฮิวโก้ลืมตาขึ้น และพวกเธอก็ไม่เคยวางแผนอะไรในอีก 2 วันข้างหน้าเลย ฮิวโก้ไม่เคยบ่นในสิ่งที่เขาเป็น แต่สิ่งนี้กลับเป็นรางวัลสำหรับเขา พวกเราต้องประสบกับความยากลำบากในช่วงแรกที่บริษัทประกันพิจารณาถึงค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลฮิวโก้ แต่ในตอนนี้เราก็ได้รับการสนับสนุนด้านค่าใช้จ่ายนั้นอย่างเต็มจำนวน พวกเราได้แต่หวังว่าจะสู้ไปด้วยกัน และเพียงสิ่งเดียวที่เราหวังได้คือการหายใจของเขาจะดีขึ้น และเขาจะสามารถโตพอที่จะขึ้นเครื่องบินได้
ทั้ง ๆ ครอบครัวนี้จะต้องเผชิญต่อความยากลำบาก แต่ฮาน่ากลับบอกว่า ฮิวโก้ ได้สอนบทเรียนให้แก่เธอว่า เราสามารถเจอความลำบากในชีวิตได้ แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าเราจะต้องยอมแพ้ และเราก็คิดว่าสิ่งที่ฮิวโก้สวมอยู่นั้นมันก็ไม่ใช่ผ้าพันแผลหรือถุงมือ แต่มันคือสายรัดข้อมือและนวมของนักมวย นั่นเพราะว่าเราต้องสู้เพื่อขับไล่โรคที่ร้ายกาจนี้ออกไป
