เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจาก รายการเจาะข่าวเด่น ครอบครัวข่าว 3 , เฟซบุ๊ก เรื่องเล่าเช้านี้
เมื่อช่วงไม่กี่วันที่ผ่านมา ในโลกไซเบอร์ได้มีการแชร์ภาพของ "น้องเคน" เด็กชายอายุ 1 ขวบ 6 เดือน ที่ป่วยเป็นโรคประหลาด ทำให้ผิวหนังของน้องเคนเต็มไปด้วยแผลพุพอง มีน้ำเหลืองไหลเยิ้มออกมาตลอดเวลา หากโดนน้ำจะปวดแสบปวดร้อนเป็นอย่างมาก และหลังจากนั้นไม่นานเรื่องราวของน้องเคนก็ได้ถูกนำเสนอผ่านสื่อมวลชน รวมทั้งช่อง 3 ที่เมื่อวันที่ 27 มีนาคมที่ผ่านมา ได้เชิญครอบครัวของน้องเคนมาออกรายการเจาะข่าวเด่น พร้อมด้วยนายแพทย์จากสถาบันโรคผิวหนัง เพื่อให้คำตอบว่า จริง ๆ แล้ว น้องเคน ป่วยเป็นโรคอะไรกันแน่
ก่อนอื่น ทาง ดร.นพ.เวสารัช เวสสโกวิท หัวหน้ากลุ่มงานพันธุศาสตร์ระดับโมเลกุล จากสถาบันโรคผิวหนัง กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข ชี้แจงว่า น้องเคนไม่ได้เป็นโรคเกี่ยวกับตุ่มน้ำใสอย่างที่มีการวินิจฉัยในตอนแรก เพราะหลังจากน้องเคนถูกส่งตัวมารักษาที่สถาบันโรคผิวหนัง แพทย์ที่สถาบันได้ตรวจพบว่า น้องเคนป่วยด้วย "โรคเด็กผีเสื้อ" ซึ่งจะทำให้เด็กมีผิวหนังที่บอบบางมากเหมือนกับปีกของผีเสื้อ ฉีกขาดง่ายตลอดเวลา เพราะผิวหนังยึดติดกับเนื้อข้างใต้ไม่ได้ แม้ถูกเสียดสีเพียงเล็กน้อย ผิวก็จะขึ้นมาเป็นตุ่มน้ำ และเป็นแผล
สำหรับโรคปีกผีเสื้อนี้ คุณหมอเวสารัช บอกว่า เกิดจากการกลายพันธุ์ จริง ๆ มีอยู่หลายชนิด แต่ส่วนใหญ่ 70% จะเป็นแบบเล็ก ๆ น้อย ๆ ไม่ได้มาพบแพทย์ เช่น ไปยกของ หรือไปวิ่งแล้วได้รับบาดเจ็บที่ฝ่าเท้า เมื่อบาดเจ็บก็จะเกิดตุ่มน้ำขึ้นที่ฝ่าเท้า ทำให้เท้าพอง นี่ถือเป็นชนิดที่เบาบางที่สุด
ส่วนอาการแบบน้องเคนนั้นเป็นกลุ่มที่ 2 จะพบได้ราว 5% คือเป็นในชั้นกลาง แต่อาการรุนแรง ลักษณะที่สำคัญคือ บริเวณแผลจะแฉะ ๆ เพราะเซลล์ผิวหนังพยายามจะสร้างเซลล์ขึ้นมาซ่อมแซมแผล เพื่อยึดติดกับข้างใต้ แต่เมื่อยึดติดไม่ได้ เซลล์ผิวหนังที่สร้างมากขึ้นผิดปกติ จะทำให้เกิดแผลแฉะ ๆ เยิ้ม ๆ ตลอดเวลา แม้แต่อวัยวะภายใน เช่น ช่องปาก ทางเดินอาหารก็จะเป็นแผลเต็มไปหมด จะมีเลือดออกตลอดทางเดินทางอาหาร ดูดซึมอาหารไม่ดี เป็นโลหิตจาง นี่จะทำให้เด็กไม่เจริญเติบโต และมีปัญหาที่เล็บกับฟันค่อนข้างมาก ถ้าเป็นแล้วจะทุกข์ทรมานตลอดชีวิต
ขณะที่อีก 25% จะเป็นกลุ่มที่ 3 คือขั้นรุนแรง เกิดในชั้นลึกสุด คนไข้จะคันตามผิวหนัง อาการจะเกิดขึ้นหลังจากอายุ 30 ปีขึ้นไปแล้ว แม้ว่าตอนเด็ก ๆ จะไม่ปรากฏอาการขึ้น โดยโรคนี้เกิดจากกรรมพันธุ์ลักษณะเด่น และบางคนจะเป็นแผลทั้งตัว หากเป็นกลุ่มที่ 3 นี้ การพยากรณ์โรคจะดีกว่ากลุ่มที่ 2 แต่ว่าคนไข้มักจะเป็นมะเร็งผิวหนังเมื่ออายุ 35 ปีขึ้นไป สุดท้ายก็จะเสียชีวิตก่อนวัยอันควร
ทั้งนี้ สถิติการเกิดโรคดังกล่าวในทั่วโลกพบได้ 1 : 17,000 คน แต่ถ้าเป็นอาการเดียวกับน้องเคน ในเมืองไทยจะพบไม่เกิน 100 คน เกิดจากกรรมพันธุ์แบบด้อย คือทั้งพ่อและแม่ต้องเป็นพาหะโรคทั้งคู่ เมื่อพาหะมาแต่งงานกัน ลูกจะมีโอกาสเป็นโรคนี้ 25% ต่อการตั้งครรภ์ 1 ครั้ง
อย่างไรก็ตาม การรักษาตามมาตรฐานแบบที่ได้ผลดีนั้นไม่มี ส่วนใหญ่จะเป็นการรักษาแบบประคับประคองเป็นหลัก และไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้ เพราะโรคปีกผีเสื้อชนิดนี้พยากรณ์โรคได้ยากที่สุด และมีอาการรุนแรงที่สุด ดังนั้น จุดประสงค์ของการรักษามี 3 ข้อ คือ หนึ่งให้ผู้ป่วยทรมานน้อยที่สุดเท่านั้น สองคือให้น้ำหนักขึ้นตามเกณฑ์ สามคือไม่มีการติดเชื้อ ถ้ารักษาให้น้ำหนักขึ้นตามเกณฑ์ได้ น้องก็จะโตขึ้นได้ตามวัย แต่ถ้าทำให้น้ำหนักขึ้นไม่ได้ เด็กก็จะหยุดสูงทันที และจะมีลักษณะเป็นเหมือนคนแคระ ซึ่งต้องยอมรับว่าการใช้ชีวิตค่อนข้างลำบากมาก คนที่ลำบากที่สุดคือคุณพ่อคุณแม่ เพราะต้องดูแลลูกตลอด 24 ชั่วโมง ไม่มีทางออกไปทำงานอย่างอื่นได้เลย
ขณะที่ นางถาวร ยิ้มสุดใจ คุณแม่ของน้องเคนก็น้ำตาไหลเมื่อได้ฟังในสิ่งที่คุณหมอพูด พร้อมกับถามว่า น้องเคนจะมีชีวิตอยู่ได้อีกนานไหม ซึ่ง คุณหมอก็บอกว่า ต้องขึ้นอยู่กับอาการของโรค หากให้พูดตรง ๆ แล้ว ก็มีโอกาส 50:50 ที่จะอยู่ได้เกินอายุ 2 ปี แต่ถ้าอายุเกิน 2 ขวบไปแล้วยังอยู่ได้ ก็แสดงว่าเด็กน่าจะมีชีวิตรอด เพราะแสดงว่าร่างกายน่าจะพอสู้ไหว
พร้อมกันนี้ ดร.นพ.เวสารัช ยังได้แนะนำให้ดูแลเรื่องอาหารเป็นพิเศษ เพราะเด็กจะต้องได้รับแคลอรี่มากกว่าคนปกติ 25% เพื่อให้เด็กทานให้ได้มาก ๆ และต้องงดทานของหวาน เพราะเด็กที่ป่วยโรคปีกผีเสื้อชนิดนี้จะฟันผุได้ง่ายกว่าเด็กทั่วไป ปัญหาที่สำคัญอีกอย่างคือเด็กมักท้องผูก เวลาถ่ายจะเจ็บ แล้วจะทำให้เด็กไม่อยากกินอาหาร เพราะรู้ว่าถ้าถ่ายแล้วจะเจ็บ จะทำให้เด็กได้รับสารอาหารไม่เพียงพอ ดังนั้น อาหารที่เด็กต้องได้คือ ต้องมีความอ่อนนุ่มเพียงพอ มีเส้นใยเพียงพอ และดื่มน้ำให้เพียงพอ
ทั้งนี้ ส่วนใหญ่ถ้าเป็นโรคนี้ แพทย์จะให้ชั่งน้ำหนักสัปดาห์ละครั้ง คุณแม่จะต้องวัดส่วนสูง ชั่งน้ำหนักลูกเป็นประจำ เพื่อดูว่าเด็กเจริญเติบโตได้หรือไม่ หากเด็กไม่โตแสดงว่าอาหารไม่เพียงพอ เสี่ยงต่อการติดเชื้อโรคอื่น ๆ ตามมา แต่หากเด็กไม่ยอมรับประทานอาหาร แพทย์ก็จำเป็นต้องต่อสายเข้าที่กระเพาะอาหาร เพื่อนำอาหารเข้าสู่กระเพาะอาหารโดยตรง เพราะถ้าเด็กเจริญเติบโตได้ปัญหาจะน้อยลงไปเยอะ
จากนั้น คุณหมอก็ได้พูดถึงวิธีการดูแลรักษาแผลที่ผิวหนังว่า จริง ๆ หากเกิดตุ่มน้ำขึ้น แพทย์จะต้องเจาะออกให้หมด เพราะไม่เช่นนั้นจะขยายเป็นแผลใหญ่ และต้องระวังการติดเชื้อ เช่น เป็นหนอง หรือมีกลิ่นเหม็น แพทย์ก็จะแนะนำให้ผสมน้ำยาฟอกผ้าขาวลงไปในน้ำที่เด็กอาบ อัตราส่วน 1 ฝา ต่อน้ำ 50 ลิตร จะช่วยลดแบคทีเรียที่ผิวหนังได้ แต่ถ้าหากติดเชื้อจริง ๆ อาจต้องใช้ยาฆ่าเชื้อช่วย นอกจากนี้ยังต้องระวังไม่ให้น้ำเหลืองมาติดที่เสื้อผ้า ก็จะต้องใช้ผ้าปิดแผลชนิดพิเศษที่มีการเคลือบไว้ก่อน ส่วนใบตองนั้นสามารถใช้ได้ แต่ต้องทำความสะอาดก่อน ให้แน่ใจว่าไม่มีเชื้ออะไรอยู่
เมื่อถามว่าเราจะสามารถบรรเทาอาการเจ็บปวดของน้องได้อย่างไร คุณหมอบอกว่า ขึ้นอยู่กับการเจ็บปวดว่าเป็นมากหรือน้อย แต่ถ้าเจ็บมากจริง ๆ ก็จะใช้ยากลุ่มมอร์ฟีนช่วยบรรเทาความปวด เพราะไม่มีวิธีรักษาตามมาตรฐาน แม้จะมีการวิจัยเรื่องปลูกถ่ายเซลล์ที่อาจทำได้ แต่ก็อาจมีผลข้างเคียงทำให้เกิดมะเร็งขึ้น ดังนั้น ทางการแพทย์จึงยังไม่ใช้วิธีปลูกถ่ายเซลล์เท่าไรนัก เพราะมีปัญหาค่อนข้างมาก ทางแพทย์ก็จะช่วยประคับประคองให้ดีที่สุด และจากนี้ไปก็เป็นหน้าที่ของครอบครัวที่จะต้องดูแลน้องให้ดีเช่นกัน
เมื่อได้ฟังดังนี้ คุณแม่ถาวร ก็ยืนยันว่า สู้ไหว และเล่าให้ฟังว่า แต่ก่อนน้องเคนทานได้แต่นมอย่างเดียว แต่ดีที่มาวันนี้ถึงมือหมอ น้องทานข้าวได้แล้ว และทานได้เยอะขึ้นด้วย พร้อมกับเปิดใจเล่าถึงความรู้สึกที่ลูกชายต้องมาป่วยด้วยโรคนี้ และการดูแลน้องเคนที่ผ่านมา ๆ ในรายการเจาะข่าวเด่น วันพฤหัสบดีที่ 28 มีนาคม
โดยคุณแม่บอกว่า หลังจากทราบอาการโรคนี้จากคุณหมอก็รู้สึกตกใจมากไม่คิดว่าโรคนี้จะร้ายแรงมากขนาดนี้ ตอนแรกที่น้องเกิดมาได้ 3 วัน ก็พบตุ่มน้ำใหญ่ ๆ ที่ศีรษะแล้ว พออายุได้ 7 วัน น้องก็เริ่มมีตุ่มน้ำที่ศอก คุณหมอก็เจาะน้ำออกจากแผลให้ โดยไม่มีใครเอะใจว่าน้องจะป่วย แต่เวลาที่คุณแม่อุ้มตอนนั้นก็เริ่มมีผิวหนังบาง ๆ ติดตามเสื้อผ้าแล้ว
จากนั้น ผิวหนังของน้องก็เริ่มหลุดลอกมากขึ้น ความลำบากก็ยิ่งทวีคูณ เมื่อบ้านของน้องที่จังหวัดนครสวรรค์เกิดน้ำท่วมใหญ่ขึ้น คุณแม่ไม่สามารถพาน้องออกมาพบแพทย์ได้เลยเป็นเวลานานถึง 2 เดือน กระทั่งน้ำลด คุณแม่ก็พาน้องไปโรงพยาบาล แต่ยิ่งสัมผัสตัวน้อง แผลที่ตัวน้องก็ยิ่งใหญ่ขึ้น จนถึงน้องอายุได้ 7 เดือน แผลก็ยิ่งใหญ่มากขึ้น คุณแม่จึงพามาพบแพทย์อีก และคุณหมอก็วินิจฉัยว่าเป็นโรคเกี่ยวกับตุ่มน้ำเหลือง ไม่สามารถรักษาให้หายได้ ได้แต่บรรเทาเท่านั้น พร้อมกับไม่แนะนำให้พาน้องเข้าไปรักษาที่กรุงเทพมหานคร เพราะค่าใช้จ่ายสูงมาก
เมื่อได้ฟังดังนั้น คุณแม่จึงตัดสินใจเลิกไปพบแพทย์ แล้วให้น้องกินสมุนไพรตามคำแนะนำของพระแทน แต่อาการก็ไม่ดีขึ้น จนเมื่อน้องอายุได้ 1 ขวบ 3 เดือน คุณแม่ก็ตัดสินใจพาน้องมารักษาที่กรุงเทพฯ โดยแพทย์ระบุว่าน้องเป็นโรคเกี่ยวกับตุ่มน้ำใส และให้ยาฆ่าเชื้อ วิตามินมาทานบรรเทาอาการ กระทั่งเมื่อพาน้องมาที่สถาบันโรคผิวหนังเมื่อวันที่ 27 มีนาคม จึงมาทราบว่า น้องเป็นโรคเด็กผีเสื้อ
ในส่วนของการดูแลน้องเคนนั้น คุณแม่เล่าว่า ต้องนำน้ำเกลือมาราดใบตอง เพื่อฆ่าเชื้อ แล้วให้น้องนอนบนใบตอง จะได้ไม่ติดแผลตามคำแนะนำของพระ เพราะเวลาที่น้องนอนเล่น น้องจะคันแผลมาก แล้วจะร้องไห้ทุกครั้ง คุณแม่ก็จะพูดกับน้องเคนบ่อย ๆ ว่า แม่รักน้องเคนมาก ขอให้น้องอยู่กับแม่ไปนาน ๆ น้องเคนก็มองหน้าแม่ทำตาเหมือนรับรู้ ทุกวันคุณแม่ต้องทนเห็นลูกเจ็บปวด จึงรู้สึกสงสารลูกเป็นอย่างมาก วันไหนที่น้องเคนร้องไห้กลางดึก เธอก็ต้องตื่นขึ้นมาดูแล และตัวเองก็ต้องอดทนเพื่อลูก
คุณแม่ยังเล่าด้วยน้ำเสียงสั่นเครือ และน้ำตาคลอเบ้าว่า แผลของน้องไม่มีทางหายเลย แม้แผลหายไปแล้วก็จะขึ้นมาใหม่ซ้ำอีก นับวันมีแต่แผลจะเพิ่มขึ้น สัมผัสเบา ๆ ก็เจ็บ อุ้มก็เจ็บ ไม่อุ้มก็เจ็บ แม่ก็รู้ว่าเขาเจ็บ แต่แม่เจ็บกว่า ถึงอย่างนั้นก็ไม่เคยท้อ เพราะเขาเกิดมาเป็นลูกเราแล้ว เขาจะเป็นอย่างไรก็คือลูก และทุกวันนี้พอเป็นข่าวก็มีคนโทรมาให้กำลังใจเยอะมาก ก่อนหน้านี้ คุณแม่ก็เคยคิดเหมือนกันว่า เราจะมีชีวิตเลี้ยงเขาไปได้แค่ไหน แต่พ่อของน้องเคนก็ปลอบใจว่า เขาจะสู้เพื่อให้ลูกสบาย ทุกวันนี้พ่อของน้องทำงานเป็นพนักงานเสิร์ฟโต๊ะจีน มีรายเพียงได้วันละ 250 บาทเท่านั้น
ทั้งนี้ อย่างที่คุณหมอบอกว่า น้องจะมีโอกาสรอดหากอยู่ถึงอายุ 2 ขวบ แต่การจะอยู่ถึงอายุ 2 ขวบได้นั้น ตามสถิติมีโอกาสเพียง 50% เท่านั้น เรื่องนี้ก็ทำให้คุณแม่รู้สึกเสียใจ ถ้าเลือกได้จะขอเป็นเองดีกว่า ไม่อยากให้ลูกเกิดมาเป็นอย่างนี้ แต่เมื่อเกิดมาแล้วก็จะดูแลลูกให้ดีที่สุด เพราะหากผ่านพ้น 2 ขวบไปได้ น้องก็จะรอดชีวิตแล้ว แม้จะรักษาน้องไม่หายขาดก็ไม่เป็นไร ขอแค่ให้น้องทรมานน้อยลงก็พอใจแล้ว
อย่างไรก็ตาม เมื่อมีข่าวออกไปเช่นนี้ ก็ทำให้มีผู้ใจบุญร่วมกันบริจาคเงินช่วยเหลือน้องผ่าน ธนาคารกรุงเทพ สาขาอาคารมาลีนนท์ ชื่อบัญชี เรื่องเล่าเช้านี้ เพื่อน้องเคนและโรคเด็กผีเสื้อ บัญชีกระแสรายวัน เลขที่ 014-3-00555-1 เป็นจำนวนมาก และหลังจากนี้ ทุกคนก็ช่วยกันภาวนาให้น้องผ่านพ้นช่วงเวลาสำคัญที่สุดในชีวิต คือ อีก 6 เดือนข้างหน้าไปให้จงได้
