ขอขอบคุณภาพประกอบจาก ครอบครัวข่าว
แม่อุ้มน้องข้าวหอม หนูน้อยวัย 1 เดือน 2 สัปดาห์ ป่วยเป็นโรคเด็กผีเสื้อ มาที่อาคารมาลีนนท์ วอนขอความช่วยเหลือจากรายการเรื่องเล่าเช้านี้ เผยเป็นโรคพันธุกรรมที่ติดต่อมาจากแม่
วันนี้ (24 มีนาคม 2557) รายการเรื่องเล่าเช้านี้ ทางช่อง 3 รายงานว่า มีคุณแม่และคุณยายอุ้มน้องข้าวหอม ทารกน้อยวัย 1 เดือน ซึ่งคาดว่าอาจจะป่วยเป็นโรคเด็กผีเสื้อมาที่อาคารมาลีนนท์ เพื่อขอให้กองทุนเรื่องเล่าเช้านี้ เพื่อเด็กป่วยโรคผีเสื้อเข้าช่วยเหลือ
โดยนางศิริพร สุขศรี อายุ 20 ปี ชาวเชียงราย ซึ่งเป็นแม่ของน้องข้าวหอม เปิดเผยว่า ลูกสาวคือน้องข้าวหอม ซึ่งมีอายุเพียง 1 เดือน 2 สัปดาห์ ป่วยเป็นโรคเด็กผีเสื้อ (Epidermolysis Bullosa) หรือโรคที่ตามร่างกายจะมีบาดแผลพุพองขึ้นบริเวณข้อพับ แขนและขา โดยเฉพาะที่ข้อเท้าที่ต้องพันแผลกันการติดเชื้อไว้ตลอด ซึ่งหมอบอกว่า น้องข้าวหอมมีโอกาสรอดแค่ 50 เปอร์เซ็นต์เท่านั้น แต่ตนเองก็เคยป่วยเป็นโรคนี้มาก่อนก็สามารถใช้ชีวิตมาได้กว่า 20 ปี ในตอนแรกที่ตั้งครรภ์นั้นก็ได้ถามคุณหมอว่าลูกจะมีโอกาสจะเป็นโรคนี้ด้วยหรือไม่ ซึ่งคุณหมอก็บอกว่ามีโอกาสเกิดขึ้นได้แต่ยากมาก และอาจจะเกิดกับรุ่นหลาน ตนจึงตัดสินใจที่จะมีลููก ในตอนแรกพาลูกไปรักษาตัวที่โรงพยาบาลสกลนคร แต่ไม่ดีขึ้น จึงตัดสินใจพาลูกมากรุงเทพฯ เพื่อรักษาตัวที่โรงพยาบาลพระมงกุฏเกล้า แต่มีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่าย เพราะพ่อและแม่ไม่สามารถไปทำงานได้ต้องคอยดูแลน้องตลอด 24 ชม.
ด้านคุณยายของน้องข้าวหอม กล่าวว่า รู้สึกเจ็บปวดมาก เนื่องจากต้องเผชิญกับโรคนี้ทั้งลูกและหลาน แถมยังต้องต่อสู้กับสายตาของคนภายนอกอีก เวลาอุ้มลูกหลานขึ้นรถเมล์ใคร ๆ ก็รังเกียจเดินหนี พอขายข้าวแกง ก็มีคนบอกว่าแม่เป็นเอดส์ลูกเลยติดด้วยอย่าไปซื้อ ตอนที่แม่ของน้องข้าวหอมเป็นคุณหมอก็บอกตนว่าให้ทำใจ เพราะลูกมีแผลกว่า 50 เปอร์เซ็นต์ ต้องเจาะคอ แถมนิ้วมือ 2 ข้างติดกันเป็นพังผืด แต่สุดท้ายก็รอดเพราะเวลามีตุ่มขึ้นมาจะสะกิดจนแผลหลุดและทายาปล่อยให้แห้ง ทำแบบนี้เป็นประจำกว่า 1 เดือน หมอจึงอนุญาตให้กลับบ้านได้ ซึ่งในปัจจุบันแม่ของน้องข้าวหอมไม่ได้หาหมอมานานกว่า 12 ปีแล้ว
ทั้งนี้ ทางรายการเรื่องเล่าเช้านี้ จะพาน้องข้าวหอมไปทำการตรวจสอบโรค และหากพบว่าป่วยเป็นโรคเด็กผีเสื้อจริงก็จะนำเข้าดูแลรักษาในกองทุนเรื่องเล่าเช้านี้ เพื่อเด็กป่วยโรคผีเสื้อต่อไป
อ่านรายละเอียดเพิ่มเติมจาก
