เด็กหญิงชาวอังกฤษวัย 5 ขวบ ป่วยแปลกแต่กำเนิด ปานแดงลายจุดผุดเกือบเต็มใบหน้าและลำตัวซีกขวา พบเป็นอาการผิดปกติของประสาทส่วนกลาง ส่งผลให้เดินไม่ได้ ตาเป็นต้อ ยังไร้ทางรักษา ได้แค่ประคับประคองตามอาการ
วันที่ 1 กุมภาพันธ์ 2559 เว็บไซต์เดลี่เมล เผยเรื่องราวความเจ็บป่วยที่เกิดขึ้นกับหนูน้อย มาทิลด้า คัลลาแกน วัย 5 ขวบ จากแลงคาเชียร์ ประเทศอังกฤษ เด็กหญิงมีปานแดงเป็นจ้ำสีม่วงเข้มกระจายเป็นลายจุดเกือบทั่วใบหน้า รวมทั้งที่ลำตัวซีกขวาของเธอ อันทำให้หนูน้อยมาทิลด้าจำเป็นต้องเข้ารับการรักษาด้วยเลเซอร์เป็นประจำทุก ๆ 6 สัปดาห์ เพื่อทำให้ปานเหล่านี้จางลง เพราะหากปล่อยทิ้งเอาไว้ ปานแดงเหล่านี้จะโป่งนูนขึ้น ซึ่งไม่เพียงทำให้ผิวไม่ราบเรียบเท่านั้น แต่มันยังเป็นอันตรายต่อภายในร่างกายของเธอด้วย
ปานแดงลายจุดที่เห็นชัดเจนบนใบหน้าของสาวน้อย เป็นอาการทางผิวหนังอันเกิดจากความผิดปกติ สเตอร์จ-เวเบอร์ ซินโดรม (Sturge Weber Syndrome) อันเป็นความผิดปกติของระบบประสาทส่วนกลาง ที่จะปรากฏร่วมกับรอยโรคทางผิวหนัง มีปานแดงขนาดใหญ่บนใบหน้า ซึ่งปานแดงดังกล่าวนี้เกิดจากหลอดเลือดฝอยที่กระจุกรวมตัวกันผิดปกติ หากปล่อยลุกลามก็สามารถกดระบบการทำงานของประสาทส่วนกลางได้ (ทั้งนี้ หลอดเลือดและระบบประสาทส่วนกลางเจริญมาจากเนื้อเยื่อชั้นเดียวกัน)
และนอกจากหนูน้อยมาทิลด้าจะกำเนิดมาพร้อมปานแดงบนร่างกายแล้ว เธอยังมีภาวะผิดปกติในร่างกายอีกหลายประการ ทั้งหัวใจที่มีรอยรั่ว 2 รู และมีถุงในคอ ด้วยวัยปัจจุบันเพียง 5 ขวบ มาทิลด้ากลับต้องผ่านการผ่าตัดรักษามาแล้วกว่า 30 ครั้ง แต่นั่นก็ไม่ได้ทำให้เธอหายขาดจากความผิดปกติกลุ่มอาการสเตอร์จ เวเบอร์ ได้
นอกเหนือจากความผิดปกติที่เห็นจากภายนอก มาทิลด้าไม่สามารถพูดสื่อสารได้ตามปกติ หนูน้อยพอออกเสียงได้เพียงคำว่า พ่อและแม่ และใช้ท่าทางช่วยในการสื่อสาร ดวงตาของเธอก็มองไม่ชัดนักเนื่องจากเป็นต้อ นอกจากนี้ความผิดปกติของระบบประสาทส่วนกลาง ทำให้มาทิลด้ามีอาการชัก เป็นอัมพาตบางส่วนของร่างกาย เด็กหญิงจึงไม่สามารถเดินได้ ต้องอาศัยเพียงการนั่งรถเข็นเท่านั้น
เมื่อไม่นานมานี้ พ่อของมาทิลด้าได้ขอรับเงินบริจาคในเว็บไซต์ GoFundMe เพื่อซื้อรถเข็นแบบพิเศษให้ลูกสาว อันจะช่วยให้มาทิลด้าสามารถออกไปสัมผัสประสบการณ์นอกบ้านได้สะดวกขึ้น และในที่สุดก็ได้เงินครบตามเป้าที่ตั้งไว้หลังเปิดขอรับบริจาคไปไม่ทันถึงสัปดาห์ ซึ่งพ่อและแม่มาทิลด้าดีใจมาก ที่จะได้รถเข็นซึ่งสามารถพามาทิลด้าออกไปเที่ยวเปิดหูเปิดตาที่นอกเมืองได้สักที มาทิลด้าชอบการได้ออกไปนอกบ้าน เธอชอบนั่งชิงช้า และทั้งคู่ก็ขวนขวายทำทุกทาง เพื่อให้ลูกสาวได้มีความสุขมากที่สุด
ทั้งนี้ แม้จะยังไม่มีวิธีทางรักษาผู้ป่วยกลุ่มอาการ สเตอร์จ เวเบอร์ ซินโดรม ได้ แต่พ่อและแม่ของหนูน้อยมาทิลด้าก็ยังคงมองโลกในแง่บวก พยายามต่อสู้ในทุก ๆ วันเพื่อลูกสาวสุดที่รัก
"ถึงจะไม่มีใครรู้ว่าเธอจะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน แต่มันก็ยังไม่มีสัญญาณใด ๆ ที่บอกเราว่า มาทิลด้าจะไม่สามารถอยู่ได้นานเหมือนคนอื่น ๆ เหมือนกัน" พ่อของมาทิลด้า กล่าว
ภาพจาก GoFundMe,
